Paralysie cérébrale
Anglais : Cerebral palsy
Description
La paralysie cérébrale (PC), aussi appelée infirmité motrice cérébrale (IMC), est une atteinte du développement touchant le cortex moteur du système nerveux central (SNC) qui se manifeste par des troubles de la posture et de mobilité ainsi que des troubles neurologiques (Centre for Disease Control and Prevention [CDC], 2022b; National Institue of Neurological Disorders and Stroke [NINDS], 2023; Paul et al., 2022; Rosenbaum et al., cités dans Kawamura et al., 2020). Elle est caractérisée par des syndromes non progressifs qui se manifestent généralement avant l’âge de deux ans. Des malformations au cours du développement prénatal peuvent être observées, mais les constats postnataux sont plus fréquents. Cette atteinte se présente sous quatre différents types:
- Spastique
- Hémiplégie spastique
- Diplégie spastique (ou maladie de Little)
- Quadriplégie ou tétraplégie spastique
- Athétosique ou dyskinétique
- Ataxique
- Mixte
(CDC, 2022b; Graham et al., cités dans Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; NINDS, 2023; Victorio, 2023)
Données populationnelles
La paralysie cérébrale est le type le plus commun de faiblesse musculaire chez les enfants (Cans et al., Hirtz et al., Oskoui et al., cités dans Amankwah et al., 2020; Furtado et al., 2022; Khan et al., 2022; Sahin et al., cités dans Montoro-Cárdenas et al., 2022; Vitrikas et al., cités dans Paul et al., 2022). Elle touche de deux à trois nouveau-nés par 1 000 naissances vivantes dans les pays industrialisés (Furtado et al., 2022; Obskoui et al., Rosenbaum et al., cités dans Montoro-Cárdenas et al., 2022; Vitrikas et al., cités dans Paul et al., 2022; Wimalasundera et Stevenson, cités dans Victorio, 2023).
Au Canada, environ 2 000 enfants reçoivent un diagnostic de paralysie cérébrale chaque année et un total de 84 000 Canadiens sont atteints (Amankwah et al., 2020). Selon les prévisions, cela augmentera à 2 200 diagnostics par année et 94 000 personnes atteintes d’ici 2031 (Amankwah et al., 2020).
Les petits prématurés, particulièrement ceux de naissances multiples, sont particulièrement à risque et souffrent beaucoup plus fréquemment de paralysie cérébrale que les nouveau-nés à terme (Colver et al., Kiely et al., cités dans Perra et al., 2020; Sellier et al., 2021).
Étiologie
La cause de la paralysie cérébrale chez un nourrisson est parfois difficile à établir, car de multiples facteurs sont souvent à l’origine de cette condition. Bien que la plupart des causes réfèrent à la période prénatale ou néonatale, il est possible que la maladie n’apparaisse que tôt dans l’enfance sans avoir été détectée préalablement.
Facteurs de risque de paralysie cérébrale
Période prénatale (70 à 80% des cas) |
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Période périnatale ou néonatale (15 % à 20 %) |
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Période postnatale (jeune enfance) |
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(Amankwah et al., 2020; Bonellie et al., MacLennan et al., Van Naarden Braun et al., Wu et al., cités dans CDC, 2022a; CDC, 2022a; Chen et al., 2022; Ellenberg et Nelson, cités dans Khan et al., 2021; McIntyre et al., cités dans McIntyre et al., 2022; NINDS, 2023; Paul et al., 2022; Victorio, 2023)
Facteurs de protection
Plusieurs actions peuvent être entreprises pour tenter de prévenir la paralysie cérébrale, vous pouvez recommander les suivantes à la mère :
Avant la grossesse
- S’informer sur les facteurs de risques afin de pouvoir les surveiller
- Contrôler les conditions médicales et traiter les infections dont la mère est atteinte
- S’assurer que les vaccins sont à jour (y compris celui contre la grippe)
Durant la grossesse
- Rencontrer le médecin pour un suivi de grossesse le plus tôt possible dès qu’il y a connaissance de la grossesse et régulièrement par la suite
- Soigner les nouvelles infections et contrôler la fièvre
- Discuter avec le médecin des problèmes possibles si le groupe sanguin de la mère diffère de celui du fœtus (notamment la jaunisse) ou si elle est à risque d’accouchement prématuré, et des solutions pour pallier ces problèmes
Après l’accouchement
- Surveiller la jaunisse chez le nourrisson
- Suivre le calendrier de vaccination recommandé par le ministère de la santé, surtout pour les vaccins contre les infections pouvant causer une méningite ou une encéphalite (p. ex. Hæmophilus influenzæ de type b)
- S’assurer d’utiliser le bon siège d’auto selon l’âge, le poids et la taille de l’enfant
- Suivre les recommandations en matière de sécurité (p. ex. l’enfant porte un casque lorsque requis et les tapis de jeu sont en mousse)
- Surveiller les possibles symptômes
- Cela permet l’intervention rapide, et limite les complications et les séquelles de la condition si le nourrisson/l’enfant est atteint.
(CDC, 2022a; Chen et al., 2022; NINDS, 2023; Parikh et al., Badawi et al., cités dans Paul et al., 2022; Zhao et al., cités dans Chen et al., 2022)
Pathogenèse
Les dommages au cerveau qui causent les divers syndromes de la paralysie cérébrale peuvent être le résultat de nombreux facteurs (énumérés dans la section précédente) et certains sont plus difficiles à déceler. Tandis que chez certains nourrissons la nécrose et l’atrophie sont généralisées à tout le cerveau, chez d’autres elle ne concerne que quelques régions plus spécifiques du cerveau. L’anoxie dont sont victimes les cellules cérébrales provoque la nécrose de ces cellules et l’apparition de divers symptômes en lien avec les sites de nécrose. La condition ainsi crée chez le nourrisson ou le jeune enfant est nommée paralysie cérébrale.
Signes et symptômes
Les symptômes que partagent tous les nourrissons et les enfants qui souffrent de paralysie cérébrale sont :
- Un retard de développement moteur
- Une posture inhabituelle
- Une surréflectivité ou hyperréflexie
- Une altération du tonus musculaire
(CDC, 2022b; Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; NINDS, 2023)
À la naissance, les symptômes reliés au retard de développement moteur ou au tonus musculaire ne sont pas toujours très apparents, mais ils sont alors observables dans les mois qui suivent. Lorsque la paralysie cérébrale se manifeste sous forme d’un type particulier, les symptômes varient selon la région du système nerveux central où se trouve(nt) la malformation ou les dommages.
Signes et symptômes moteurs associés aux différents types de paralysie cérébrale
Type | Fréquence | Région(s) du SNC | Signes et symptômes |
---|---|---|---|
Spastique | > 80% des cas |
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Athétosique ou dyskinétique | ~ 15% des cas |
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Ataxique | < 5% des cas | Cervelet |
|
Mixte | < 5% des cas | Combinaison de plusieurs régions |
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(CDC, 2022b; Edwards et Al Khalili, 2023; Graham et al., cités dans Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; NINDS, 2023; Victorio, 2023; Wimalasundera et Stevenson, cités dans Victorio, 2023)
Outre les troubles moteurs, la paralysie cérébrale s’accompagne généralement d’autres manifestations cliniques dont voici quelques exemples :
- Douleurs (50 % à 75 % des enfants);
- Fatigue;
- Troubles de la déglutition (ex: mastication, risque d’inhalation de corps étrangers);
- Troubles gastro-intestinaux (ex: reflux gastro-œsophagien, constipation) (60 % des enfants);
- Vulnérabilité aux infections et aux maladies cardiaques et pulmonaires;
- Troubles de la parole et de la communication, dont la dysarthrie (70 % à 75 % des enfants).
(Bottos et al., van Gorp et al., cités dans Manikandan et al., 2022; Metz et al., 2022; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2017; NINDS, 2023; Novak et al., cités dans Jackman et al. 2022; Ostojic, Paget, Kyriagis et Morrow, Ostojic, Paget et Morrow, Russo et al., cités dans Vova, 2022; Parkinson et al., cités dans Vinkel et al., 2022; Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe, cité dans Viswanath et al., 2023; Smithers-Sheedy et al., cités dans Arnaud et al., 2023)
Démarche diagnostique
Dans la plupart des cas, la paralysie cérébrale est diagnostiquée dans les deux premières années de vie de l’enfant, mais cela peut prendre jusqu’à cinq ans (NINDS, 2023; te Velde et al., cités dans Khan et al., 2022; Victorio, 2023).
Les outils diagnostiques les plus utilisés sont l’imagerie à résonance magnétique (IRM) du cerveau et les tests permettant d’exclure les troubles héréditaires métaboliques ou neurologiques autres (Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; NINDS, 2023; Novak et al., cités dans Metz et al., 2022; Victorio, 2023; Vova, 2022). Voici diverses maladies neurologiques pouvant être confondues avec la paralysie cérébrale en raison des signes ou symptômes communs :
Maladie neurologique | Symptômes communs avec la PC |
---|---|
Trouble dégénératif du cervelet | Ataxie persistante |
Syndrome de Lesch-Nyhan | Athétose, auto-mutilation, hyperuricémie |
Sclérose tubéreuse de Bourneville | Anomalies cutanée ou oculaire |
Neurofibromatose | |
Ataxie télangiectasie | |
Angiomatose rétinienne (maladie de von Hippel) | |
Syndrome de Sturge Webber-Krabbe | |
Maladie d’Aran-Duchenne | Hypotonie et hyporréflexie |
Autres dystrophies musculaires | |
Troubles de la jonction neuromusculaire | |
Leukodystrophie | Troubles moteurs |
Dès que l’hypothèse de la paralysie cérébrale est soulevée, une IRM du cerveau est le plus souvent effectuée et elle permet de déceler les anomalies cérébrales dans la majorité des cas. L’histoire de l’atteinte (anamnèse) pourra possiblement indiquer au médecin la cause possible de la PC (Victorio, 2023). Il n’est cependant pas toujours possible d’identifier cette cause, même après les tests de laboratoire, qui permettront le plus souvent d’exclure d’autres atteintes comme la maladie de Tay-Sachs, la dystrophie musculaire, une tumeur au niveau de la moelle épinière ou d’autres.
Certains désordres métaboliques pouvant être à l’origine de la paralysie cérébrale, l’étude de la conduction nerveuse et l’électromyographie pourront aider dans la recherche de la cause et permettre d’éliminer d’autres atteintes telles que la dystrophie neuroaxonale infantile. Il sera parfois proposé aux parents de procéder, encore aux fins de différenciation de la PC d’autres troubles neurologiques, à divers tests génétiques. L’électroencéphalogramme (EEG) pourra aussi être utilisé afin de confirmer la présence de crises d’épilepsie qui sont fréquentes chez le nourrisson ayant la PC (Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; NINDS, 2023). Dans l’ensemble, malgré toutes les investigations possibles, le diagnostic se fera principalement sur la base des symptômes observable et du cours de l’atteinte (CDC, 2022b; NINDS, 2023). Généralement, les critères suivants pourront aider à diagnostiquer avec précision la paralysie cérébrale :
- Les dommages apparaissent à la période de développement neurologique;
- Ce trouble développemental n’est ni progressif ni dégénératif;
- Elle est toujours associée à un trouble du développement sensori-moteur et caractérisée par un tonus musculaire anormal et des patrons moteurs stéréotypés;
- Les muscles et les nerfs sont normaux, puisque le trouble de développement sensori-moteur prend naissance dans les tissus cérébraux;
- La paralysie cérébrale sera présente pour toute la vie de l’enfant, à savoir qu’elle ne disparaît pas éventuellement.
Conditions associées
La présence d’autres conditions chez les enfants atteints de paralysie cérébrale est fréquente. Les plus communes sont :
- Les troubles visuels, dont l’astigmatisme, le strabisme (50 % des enfants), le nystagmus, l’hémianopsie homonyme, la paralysie de l’élévation du regard ou la cécité (10 % des enfants);
- Les troubles auditifs (10 % à 20 % des enfants) et la surdité;
- L’épilepsie (jusqu’à 50 % des enfants feront au moins une crise);
- La déficience intellectuelle (30 % à 50 % des enfants)
- Les troubles d’apprentissage (p. ex. : trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, dyslexie);
- Les troubles comportementaux.
(Fazzi et al., cités dans Galli et al., 2022; Galea et al., cités dans Sakzewski et al., 2021; Graham et al., cités dans Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; Metz et al., 2022; NICE, 2017; NINDS, 2023; Novak et al., cités dans Jackman et al. 2022; Paul et al., 2022; Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe, cité dans Viswanath et al., 2023; Rosenbaum et al., cités dans Kawamura et al., 2020; Smithers-Sheedy et al., cités dans Arnaud et al., 2023; Victorio,
Interventions médico-chirurgicales
Les traitements de la paralysie cérébrale varient en fonction du type et de la sévérité des atteintes vécues par l’enfant. Ils n’ont pas de visées curatives, mais seront plutôt retenus pour améliorer la mobilité de l’enfant, sa posture et sa qualité de vie.
Traitements pharmacologiques
L’injection d’une toxine botulique dans les muscles est parfois effectuée dans le but d’améliorer le tonus musculaire et de prévenir les contractures (Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; Mirska et al., cités dans Metz et al., 2022; NINDS, 2023; Padmakar et al., cités dans Paul et al., 2022; Victorio, 2023). Ces injections permettent de diminuer les symptômes de spasticité pour une période de trois à six mois (Jiang et al., 2023). Durant cette période, le renforcement musculaire est plus facile à effectuer chez l’enfant.
Par ailleurs, certains médicaments, dont les benzodiazépines, le baclofène, la tizanidine et le dantrolène, peuvent aider à diminuer les symptômes de spasticité (Nahm et al., cités dans Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; NINDS, 2023; Victorio, 2023). Le baclofène est souvent privilégié et administré par voie intrathécale (sous les méninges) grâce à une pompe insérée au niveau de l’abdomen, chez les enfants qui peuvent bénéficier d’une intervention à long terme relativement au tonus musculaire (NINDS, 2023; Victorio, 2023; Vova, 2022).
Enfin, certains médicaments sont administrés pour gérer les complications reliées à la PC, dont les crises d’épilepsie (anticonvulsants) (NINDS, 2023; Paul et al., 2022).
Traitements chirurgicaux
La chirurgie orthopédique (p. ex. : l’assouplissement ou le transfert de tendons) peut être un bon choix thérapeutique pour améliorer la motricité, contrer le désalignement des articulations et réduire le déséquilibre entre certains groupes musculaires (NINDS, 2023; Victorio, 2023; Vova, 2022). Quand la spasticité est surtout présente dans les membres inférieurs, la rhizotomie dorsale sélective, qui consiste à sectionner les racines des nerfs médullaires, peut être tentée pour réduire la douleur engendrée par la spasticité (NINDS, 2023; Victorio, 2023). Elle engendre une diminution de la spasticité et elle est très efficace chez les enfants souffrant de diplégie ou de quadriplégie spastique.
D’autres chirurgies pourront permettre la correction de déformations articulaires, de dislocations ou de scolioses.
Réadaptation
L’enfant ayant une paralysie cérébrale sera systématiquement vu en réadaptation. Le positionnement, la mobilité, l’autonomie et le confort seront parmi les premiers objectifs thérapeutiques et une équipe interprofessionnelle sera le plus souvent mobilisée à cet effet (CDC, 2022b; Jackman et al., 2022; NINDS, 2023; Vova, 2022). L’équipe d’intervention pourrait être constituée d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes, d’orthophonistes, d’infirmières, de médecins, généralistes et pédiatres, de psychologues, de travailleurs sociaux et de spécialistes en éducation (Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; Metz et al., 2022; NINDS, 2023; Patel et al., cités dans Paul et al., 2022; Vova, 2022). Les interventions seront nombreuses, variées et adaptées à la condition de chacun des enfants et à leurs besoins à chacune des étapes de leur développement.
Par exemple, le positionnement au fauteuil roulant sera réalisé par l’ergothérapeute. L’utilisation d’orthèses, de coussins de positionnement et de surfaces adaptées pourra compléter l’intervention de positionnement, principalement pour prévenir les contractures et les déformations, mais aussi pour favoriser l’autonomie et améliorer le confort de l’enfant. Le physiothérapeute verra au maintien, voire à l’amélioration de la mobilité et à la prévention des contractures et des désalignements articulaires (NINDS, 2023; Paul et al., 2022). Les aspects fonctionnels de la communication et de l’alimentation pourront être vus en orthophonie (NINDS, 2023; Speyer et al., cités dans Paul et al., 2022; Victorio, 2023; Vova, 2022).
Le développement de l’enfant sera suivi par tous les membres de l’équipe. Les capacités résiduelles de l’enfant et leur optimisation seront toujours prises en compte. L’environnement sera adapté en conséquence et, par exemple, les aides techniques pour les déplacements seront évaluées pour s’assurer de leur pertinence dans chacun des milieux de vie de l’enfant. L’enfant sera donc suivi dans ses milieux de vie, au domicile, à la garderie et à l’école, mais aussi dans les établissements dédiés aux soins de santé et à la réadaptation.
L’autonomie et l’estime de soi des enfants et adolescents atteints de la paralysie cérébrale pourront être améliorées par la réadaptation ciblant entre autres les activités quotidiennes (p. ex. : s’habiller) (Jackman et al., 2022; Victorio, 2023). Divers organismes communautaires pourront offrir des services aux enfants et du soutien aux parents, comme les associations de paralysie cérébrale dans chacune des provinces canadiennes.
Dans les dernières années, les programmes de réadaptation à l’aide de jeux vidéo (p. ex. Nintendo Wii) et de plateformes de réalité virtuelle ont gagné en popularité. Pouvant être effectués à domicile, ils étaient d’ailleurs l’une des solutions primées durant la pandémie de COVID-19. Plus d’études à ce sujet sont évidemment nécessaires, mais il semblerait que de tels programmes aient des résultats positifs, car ils facilitent l’entraînement moteur de l’enfant d’une façon ludique (Demers, Martinie et al., Demers, Fung et al., cités dans Chaire de recherche en paralysie cérébrale de l’Université Laval; Johansen et al., cités dans Montoro-Cardenas et al., 2022).
Pronostic et complications
Le pronostic associé à la paralysie cérébrale est très clairement associé à la sévérité de l’atteinte dont souffrent les enfants (et subséquemment les adultes), mais aussi à la présence de comorbidités sévères (Hallman-Cooper et Cabrero, 2022; Morgan et al., Tessier et al., cités dans Metz et al., 2022). Lorsque leurs habiletés cognitives sont peu altérées et que leurs incapacités physiques ne sont pas sévères, les enfants vivant avec la paralysie cérébrale sont intégrés aux groupes réguliers à la garderie et à l’école (Victorio, 2023). L’intégration en milieu de travail pour les adultes n’est pas facile, mais possible. La participation et l’intervention de la famille, des proches, restent le plus souvent toujours requises pour permettre aux personnes vivant avec une PC de s’intégrer dans leurs communautés.
Environ 90 % des nourrissons et des enfants qui souffrent de paralysie cérébrale vivront jusqu’à l’âge adulte si les soins requis peuvent être offerts (McConnell et al., cités dans Manikandan et al., 2022). Certaines conditions de santé peuvent réduire l’espérance de vie de ces personnes, par exemple, si l’alimentation ou le positionnement sont particulièrement difficiles. Lorsque de grandes difficultés à avaler résultent en l’alimentation par un tube suite à une gastrostomie, l’espérance de vie est souvent réduite (Victorio, 2023). Les plaies de pression qui résultent d’un positionnement difficile peuvent aussi réduire l’espérance de vie en laissant place à diverses infections par les plaies elles- mêmes, mais aussi par la dégradation de l’état de santé général qu’il provoque parfois.
Finalement, même si la maladie n’est pas progressive, la capacité fonctionnelle de la personne atteinte de PC peut diminuer avec les années en raison de l’impact des altérations au niveau des patrons de mouvements, du tonus musculaire et des fonctions motrices, mais aussi relativement aux exigences liées aux activités quotidiennes qui augmentent au cours du développement occupationnel attendu.
Références
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